تهران- ایرنا- دیشب 2 نماد پایتخت به رنگ قرمز درآمد تا یادآور روز جهانی بیماران هموفیلی و نیز تلنگری باشد برای ما که چقدر تاکنون به یاد این دسته از بیماران بوده ایم؛ کسانی که غیر از تحمل مستمر درد، هزینه های درمانشان نیز گران است.
چهارشنبه شب (28 فروردین، 17 آوریل 2019 برابر با روز جهانی بیماران هموفیلی) با همکاری مدیران مجموعه شهری دو برج میلاد و آزادی به عنوان نمادهای پایتخت و به احترام بیماران هموفیلی تغییر رنگ دادند و قرمز شدند.
مسئولان موسسه خیریه حمایت از بیماران هموفیلی و ترومبوفیلی ایران موسوم به «مهتا» حالا در ستایش از اقدام نمادین متولیان برج های میلاد و آزادی اظهارامیدواری می کنند که با افزایش چنین برنامه های فرهنگ ساز، زمینه آگاهی شهروندان نسبت به این دسته از بیمارانی که در جامعه در کنار آنان زندگی می کنند نیز بیش از پیش فراهم آید.
«سیما دلبری» مدیر روابط عمومی این موسسه خیریه روز پنجشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا معتقد است که این مجموعه اقدامات فرهنگ ساز در اطلاع رسانی عمومی از بیماران هموفیلی سبب افزایش حمایت های مردمی و نیز ایجاد دلگرمی برای این بیماران خواهد شد.
وی بیماران هموفیلی را افراد مظلومی معرفی کرد که طی دوران زندگی خود نیاز به خدمات ویژه و پرهزینه ای دارند.
دلبری گفت: این بیماران از مشکل انعقاد خون رنج می برند و سیستم بدن آنان قادر به تولید فاکتورهای مورد نیاز برای لخته بستن طبیعی خون نیست از همین رو نیازمند خدمات درمانی مختلف با حساسیت های ویژه و دریافت فاکتورهای لازم هستند.
مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با اشاره به زیرپوشش بودن بیش از 10 هزار بیمار هموفیلی در این موسسه اظهارداشت: بسیاری از مردم اطلاعات و آگاهی کامل و درستی از این بیماری ندارند و از همین رو هم باید اقدامات لازم برای آگاه سازی عمومی انجام گیرد که این موسسه این کار را با انتشار و توزیع بروشورها و کتاب های رایگان انجام می دهد.
دلبری بیان کرد: مهار خونریزی در بیماران هموفیلی هزینه بر است و این موضوع صدمه های مادی و معنوی بسیاری به بیماران و جامعه وارد می کند.
به گفته وی در این موسسه پزشکان متخصص بسیاری حضور دارند و خدمات درمانی تخصصی مورد نیاز بیماران هموفیلی را به بیماران ارائه می کنند اما حمایت های بیشتر مردمی از این دسته از بیماران وجود دارد.
دلبری به دیگر خدمات موسسه برای جلوگیری از گسترش بیماری اشاره و تشریح کرد: ارائه خدمات مشاوره ای قبل از ازدواج، پیش از بارداری و انجام تست های ژنتیک و نیز خدمات روانشناختی برای برخی از بیمارانی که دچار مشکلات اجتماعی شده اند نیز در دستور کار موسسه خیریه مهتا قرار دارد.
مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با بیان اینکه خونریزی و اختلال در انعقاد خون این دسته از افراد در بسیاری از موارد معلولیت را برایشان به همراه دارد افزود: به تبع این مساله، بیماران مذکور شغل یا بخشی از توانمندی خود را از دست می دهند یا برخی به علت پنهان کردن بیماری در زمان ازدواج با مشکل طلاق مواجه می شوند از همین رو این افراد به حمایت های اجتماعی و مشاوره ای نیز دارند.
دلبری به مواجه شدن تعدادی از این بیماران به دیگر مشکلات از جمله ابتلا به بیماری هایی همچون هپاتیت و ایدز اشاره و بیان کرد: تعدادی از آنان به علت ابتلا به همین بیماری جان خود را از دست داده اند و شماری دیگر از خدمات درمانی ویژه ای بهره مند می شوند.
وی تاکید کرد: در صورتی که از بیماران هموفیلی بخوبی حمایت شود و فاکتورهای خونی مورد نیاز بموقع در اختیار آنان قرار گیرد، این افراد نیز می توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند و عمر طولانی داشته باشند.
مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با اشاره به وضعیت تمکن مالی مبتلایان به هموفیلی گفت: این موسسه برای کاهش هزینه های تعدادی از آنان با جلوگیری از مراجعه به تهران برای دریافت فاکتور خونی، نحوه تزریق فاکتورها را به بیماران و خانواده آنان آموزش داده است.
دلبری همچنین در ادامه به بیماری ترومبوفیلی اشاره کرد و آن را نقطه مقابل هموفیلی خواند که در آن بیماران از مشکل لخته بستن نابجای خون رنج می برند.
وی توضیح داد: اکنون میلیون ها نفر در جهان از بیماری ترومبوفیلی رنج می برند و علت اصلی بسیاری از سکته های مغزی، قلبی و آمبولی ها نیز همین لخته بستن نابجای خون است.
به گفته دلبری هر نوع فعالیتی برای بیماران هموفیلی مناسب نیست و یکی از بهترین ورزش ها برای مبتلایان به این بیماری شنا کردن محسوب می شود.
